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'Idrae adesso?' Se hai mai provato a spiegare l'idrosadenite suppurativa (HS) a qualcuno e hai ricevuto quella risposta, sai che è importante aumentare la consapevolezza sulla condizione.
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HS colpisce fino a 4 percento della popolazione mondiale, quindi non è una malattia rara. Tuttavia, molte persone non sanno cosa diavolo sia. Una maggiore comprensione dell'HS può aiutare a eliminare lo stigma.
La settimana di sensibilizzazione sull'HS va dal 7 al 12 giugno 2021. L'HS è spesso confuso con altre condizioni, come peli incarniti o acne, e viene diagnosticato erroneamente. Sostenere la condizione potrebbe aiutare qualcuno a cercare assistenza medica per i sintomi e ricevere una diagnosi di HS. E la diagnosi precoce è fondamentale per prevenire la progressione della malattia.
Modi per partecipare alla settimana di sensibilizzazione su HSHS
La settimana della consapevolezza HS sta arrivando! Quindi cosa dovresti fare? Ci sono molti modi per mettersi in gioco.
Contatta i giornali locali, le riviste e persino le stazioni televisive e radiofoniche per ricordare loro che si sta avvicinando la settimana della sensibilizzazione su HS. Assicurati di contattare i media con qualche settimana di anticipo per dare loro il tempo di pianificare un pezzo.
Educa te stesso e gli altri attingendo alle tue reti di social media. Leggi su HS, sui siti Web della tua organizzazione HS preferiti o sui blog di coloro che scrivono delle loro esperienze con HS. Condividi il loro lavoro nei tuoi feed.
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Se hai HS, puoi anche pubblicare la tua esperienza. Parlare apertamente di una condizione cronica può essere difficile, ma le tue parole, foto o video potrebbero aiutare gli altri a convivere con la malattia.
I social media sono anche un ottimo luogo per ospitare una raccolta fondi per la tua organizzazione o organizzazione di beneficenza HS preferita. Stabilisci un obiettivo e osserva le donazioni che si riversano. Vuoi essere più audace? Organizza un evento di raccolta fondi virtuale. Una passeggiata virtuale di beneficenza, un giro in bicicletta o una tavola rotonda su Zoom è un ottimo modo per fare il possibile durante la settimana di sensibilizzazione sull'HS.
Le fondazioni e gli enti di beneficenza HS da avere sul tuo radar
Se stai cercando informazioni affidabili sulla salute pubblica o fondazioni e enti di beneficenza che necessitano di donazioni, ecco alcuni siti da aggiungere ai segnalibri prima della settimana di sensibilizzazione sulla salute pubblica. Inoltre, ti consigliamo di tenere d'occhio ciò che queste organizzazioni fanno tutto l'anno.
- Fondazione Idradenite Suppurativa (HSF) . Fondata nel 2005, l'HSF è un'organizzazione no-profit dedicata a fornire le informazioni e le risorse più recenti alle persone con HS e agli operatori sanitari. L'HSF ospita anche una conferenza educativa annuale di 3 giorni, la Simposio sui progressi dell'idrosadenite suppurativa .
- Fondazione canadese Hidradenitis Suppurativa (CHSF) . Il CHSF è dedicato alla promozione della ricerca sull'HS e alla formazione degli operatori sanitari sui progressi del trattamento e sulle migliori pratiche di assistenza per le persone con HS.
- The Hidradenitis Suppurativa Trust . Costituita nel 2008, questa organizzazione benefica con sede nel Regno Unito si concentra sulla sensibilizzazione sull'HS, sul finanziamento della ricerca sui trattamenti e sulla generazione di sostegno per le persone affette da malattie croniche. L'organizzazione benefica presenta una campagna di sensibilizzazione Blue Ribbon per la settimana di sensibilizzazione HS nel Regno Unito.
- Speranza per HS . Questa organizzazione senza scopo di lucro è stata avviata nel 2013 ed è guidata da volontari da persone con HS e caregiver. Hope for HS presenta vari capitoli di gruppi di supporto negli Stati Uniti.
Modi per rimanere coinvolti tutto l'anno
Per loro stessa natura, le settimane di sensibilizzazione sono di breve durata. Ma la difesa dell'HS dovrebbe continuare tutto l'anno. Puoi rimanere coinvolto come vuoi su base continuativa.
A volte i migliori sforzi di consapevolezza per una malattia cronica vengono dalle persone che vivono con la condizione. Puoi pubblicare mensilmente su HS sui social media o avviare il tuo blog o vlog. Organizza una raccolta fondi online occasionale e parla con le persone della condizione quando si presenta l'opportunità. Tieniti informato sulla ricerca e sulle nuove scoperte nel trattamento in modo da poter tenere gli altri aggiornati.
Tieni presente che, sebbene gli sforzi di sensibilizzazione a volte possano essere potenzianti, possono anche essere estenuanti. Se ti impegni a sostenere tutto l'anno, non aver paura di prenderti una pausa quando è necessario, soprattutto se devi prenderti cura del tuo HS.
Rimanere coinvolti tutto l'anno può anche significare entrare a far parte di un gruppo di supporto per HS. Nessuno capisce cosa stai passando più di altri che hanno anche la condizione. E semplicemente unendoti a un gruppo, fornisci a tua volta supporto solidale agli altri membri. Ecco alcune opzioni.
#HSGlobal è un gruppo di supporto Facebook privato e chiuso per le persone che hanno HS e le persone che supportano la consapevolezza e gli sforzi di ricerca.
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Speranza per HS , fondata nel 2013 e sostenuta dalla Fondazione HS, ha diverse opzioni di gruppi di supporto, inclusi capitoli in varie città. Unisciti al gruppo Facebook privato, partecipa alle riunioni del gruppo di supporto che presentano un esperto di HS o registrati a uno degli incontri mensili della community per pazienti e caregiver con HS. (Tutti gli incontri faccia a faccia si tengono su Zoom durante la pandemia.)
L'asporto
Aumentare la consapevolezza sull'HS è importante per stimolare la ricerca, elevare l'assistenza e aiutare gli altri con la condizione. La settimana di sensibilizzazione HS va dal 7 al 12 giugno 2021 e puoi essere coinvolto in diversi modi, grandi e piccoli. Ogni sforzo aiuta a far brillare una luce.