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Immagina che ti venga detto che hai il morbo di Crohn all'età di 16 anni. Questo è quello che è successo a me. Tutto quello che ho sentito è stata la parola 'malattia'.
Stavo per iniziare il mio ultimo anno di liceo. Mi sentivo male per molto tempo e l'ho tenuto nascosto perché pensavo che sarebbe andato via.
Ho iniziato a perdere peso (a un ritmo estremo). I viaggi in bagno erano più frequenti e spesso vedevo sangue. Non avevo molto appetito. Alla fine, è arrivato al punto in cui tutto ciò che ho messo nel mio corpo mi ha fatto star male.
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Non avevo idea del perché mi sentissi così male. Alla fine ho detto ai miei genitori che non mi sentivo bene, e subito dopo ero al pronto soccorso. Ero sceso a 88 libbre. Mi sentivo malissimo e sono stato in ospedale per una settimana.
Tre giorni dopo la mia degenza in ospedale, e dopo numerosi test, mi è stato finalmente diagnosticato il morbo di Crohn. Non sapevo del vortice che stava per arrivare.
Dopo la diagnosi, mi è stato prescritto un farmaco per rallentare l'infiammazione e controllare la malattia. Ma questo è stato di breve durata. Ho scoperto di essere allergico a un farmaco chiamato sulfonamide e ho dovuto stare lontano da tutto ciò che lo conteneva. Ho dovuto trovare un trattamento diverso.
Ho iniziato Remicade per rallentare l'infiammazione e aiutare a controllare la malattia. Questo è venuto come un'infusione. Il farmaco era nuovo all'epoca e non molte persone lo usavano: i miei medici pensavano che sarei stato un buon candidato per il trattamento.
Le infusioni duravano tra le 3 e le 4 ore e le prendevo in uno studio medico. Il personale dell'ufficio ha reso la stanza molto confortevole con sedie reclinabili, TV, snack e altro, e in realtà ho adorato i miei appuntamenti per le infusioni.
Ho preso Remicade per 10 anni, ma poi il mio corpo ha iniziato a esserne immune e ho sentito che non funzionava più per me. Sembrava che al mio corpo non piacesse più, quindi il mio team sanitario ha iniziato a suggerire nuovi farmaci che ritenevano avrebbero funzionato per me. Humira è stato il farmaco successivo che ho provato.
Questo farmaco viene somministrato mediante un'autoiniezione. Anche se odiavo l'idea di darmi una possibilità, ho accettato di provarlo.
Ha funzionato per un po', e immagino si possa dire che sono andato in remissione perché ero in grado di interrompere tutti i trattamenti e mi sentivo bene. Quando non mi sentivo troppo bene, tornavo con gli steroidi. Tutto sommato, mi sembrava di avere finalmente sotto controllo il mio morbo di Crohn.
Sono passati alcuni anni e dal nulla i miei sintomi sono tornati. Ho provato a lavorarci su, ma non è durato molto a lungo.
Ho sofferto per quasi 5 anni, dentro e fuori dall'ospedale senza alcuna soluzione in vista. Ci sono state innumerevoli visite al pronto soccorso, farmaci, esami, ricoveri ospedalieri e molte notti trascorse a piangere. Sentivo che non sarei mai migliorato.
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Ho dovuto lasciare due lavori perché non stavo abbastanza bene per lavorare. La depressione e l'ansia erano una parte importante della mia vita a questo punto.
Dopo una colonscopia di routine, ho finito per sottopormi a un intervento chirurgico d'urgenza perché avevo una perforazione al colon. Stavano cercando di salvare quello che potevano. Mi sono svegliato dall'intervento senza sapere cosa fosse successo.
I medici sono venuti a controllarmi dopo l'intervento e sono stato informato che ora avevo una sacca per colostomia. Questa era la mia peggiore paura: non ho mai voluto una borsa, nessuno lo fa. Personalmente ho pensato che fosse disgustoso in quel momento. Il mio chirurgo mi ha assicurato che avrei avuto la borsa per 6 mesi e poi si sarebbe invertita.
Ho iniziato il mio conto alla rovescia. Non volevo uscire di casa in questo periodo. Ero così imbarazzato per il mio aspetto da quando ho perso così tanto peso.
Cinque mesi e mezzo dopo il mio intervento ho ricevuto la notizia che il mio intervento chirurgico non poteva essere annullato e che avrei vissuto con la sacca per colostomia. Onestamente, sembrava che il mio mondo fosse stato frantumato in un milione di pezzi. Volevo solo vivere la mia vita.
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Subito dopo aver ricevuto quella notizia, mi hanno anche rimosso il colon. Ho iniziato a cercare di superare il fatto che ora ho questa borsa per sempre. L'ho chiamato la mia “nuova normalità” perché è proprio quello che era. Stavo imparando tutto da capo perché mi sentivo una persona diversa.
In realtà, sono diventata una persona migliore. Ho iniziato a condividere la mia storia e ad educare i miei amici e la mia famiglia per aiutarli a capire. Questa è stata di gran lunga la corsa più selvaggia che abbia mai fatto, ma non la scambierei per niente al mondo.
Sono più forte che mai ora e sono estremamente grato a tutti i medici con cui sono entrato in contatto per avermi aiutato.
Nata e cresciuta a Philadelphia, Raechelle “Chelle Slaysit” Bright è un cosmetologo autorizzato e un tecnico delle ciglia certificato. Inoltre, Raechelle tiene un corso di acconciature per ragazze chiamato “Youngest in Charge: Intro to Slay.”